Autor: admin

  • Grupa wsparcia

    Zebrania Grupy Wsparcia odbywają się

    w każdy wtorek od godziny 11.00 do 13.00.

    Dodatkowo organizowane są spotkania popołudniowe tematyczne/okolicznościowe.

    Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego Oddział w Koninie

  • Zostań członkiem PTSR

    Jestes chory na SM?
    Osoba najblizsza boryka sie z tym schorzeniem?

    Dołącz do Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego Oddział w Koninie.

    Działamy na rzecz poprawy funkcjonowania osób z SM.

     

    Deklaracja członek zwyczajny

    Deklaracja członek wspierający

    Roczna składka członkowska 60,00

    PTSR Oddział w Koninie

    nr konta 35 2030 0045 1110 0000 0059 4570

     

     

    Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego Oddział w Koninie

  • Szkolenie dla opiekunów osób chorych na SM

    W ramach projektu: Profesjonalna pomoc- wsparcie dla SM-owcow Nasz Oddzial prowadzi cykl szkolen dla osob bedacych najblizszymi czlonkami rodziny chorego, bliskimi lub opiekunami z urzedu, ktorzy bezposrednio sprawuja opieke nad chorym i osob nie powiazanych z osobami niepelnosprawnymi, chorymi na SM, ktorzy poprzez udzial w szkoleniu zdobeda wiedze z zakresu ratownictwa medycznego, pielegniarstwa, rehabilitacji, poradnictwa prawnego i psychologicznego.

    (więcej…)

  • Obecnie realizowane projekty

    I. Holistyczna aktywność społeczna OzN II

    II. Aktywni w przestrzeni 2024

    III. Z kulturą za pan brat 2024

    IV. Aktywność ruchowa kluczem do zdrowia SM-owców! 2024 Koło

    V. Walczymy z SM IV

    VI. Zdrowi – Aktywni IV

    VII. Sprawni z SM V

    VIII. Siła wsparcia dla SM-owców! 2024 Konin

    IX. Warsztaty kulturalne. Twórcza i turystyczna aktywność osób niepełnosprawnych.

    X. Aktywność ruchowa kluczem do zdrowia SM-owców! 2024 Konin

    XI. Równe szanse 2024

    (więcej…)

  • Choroba – Stwardnienie rozsiane – SM

    Stwardnienie rozsiane jest choroba, której definiowanie staje sie wieloaspektowe. Kazdy czlowiek znajduje inne wyjasnienie tego terminu. Jednak najwazniejszym czynnikiem opisywania definicji jest powiazanie osoby z choroba. Czlowiek obserwujacy obca osobe ze stwardnieniem rozsianym moze na pierwszy rzut oka nie zauwazyc zadnej choroby. Natomiast w bardziej zaawansowanym przebiegu tego schorzenia moze opisywac ja jako cos przerazajacego a przy tym wzbudzajacego litosc. Osoby z najblizszego otoczenia ludzi borykajacych sie ze stwardnieniem rozsianym w duzej mierze poznaly te chorobe bardziej szczególowo. Równoczesnie w jakims stopniu przyzwyczaily sie do takiego „innego” funkcjonowania swoich najblizszych. Jednak najbardziej rzetelna, jednoczesnie najbardziej róznorodna grupa osób w definiowaniu tej choroby sa ludzie borykajacy sie z trudnosciami jakie niesie za soba ze stwardnienie rozsiane. Ich odczucia, zachowania, opis choroby zalezy od róznych czynników takich jak m. in.: poziom zaawansowania choroby, predyspozycje i sila walki z choroba oraz odpornosc psychiczna na pokonywanie trudnosci. Stwardnienie rozsiane jest dla osób borykajacych sie z tym schorzeniem, nieodkryta i dotad w calosci nieznana jednostka chorobowa, która pokazuje w miare uplywu czasu swoje nowe „oblicza”. Stwardnienia rozsianego nie da sie przewidziec, czesto nie ma mozliwosci zwalczenia pojawiajacych sie niepozadanych ograniczen jakie przynosi choroba. Niestety to schorzenie jest zaliczone do grupy chorób przewleklych, wiec nie zostala odkryta recepta na jej calkowite wyleczenie. Mozna tylko walczyc z pojawiajacymi sie objawami, co nie we wszystkich przypadkach jest skuteczne. Charakterystyczna cecha dla stwardnienia rozsianego jest niepewnosc, która niemal na kazdym kroku sugeruje strach przed kolejna chwila, dniem, tygodniem trwajacym przez cale zycie. Przebieg stwardnienia rozsianego jest pewnego rodzaju zagadka. W jakims momencie nastepuje nasilenie choroby, niosace za soba ograniczenia, do których w danym okresie czasu osoby ze stwardnieniem rozsianym musza sie przyzwyczaic. Jednak w nastepnej chwili powstaja nowe trudnosci, z którymi czlowiek sie boryka i musi sie znowu oswoic z nowa niekorzystna dla niego sytuacja.

    Z jednostkowego punktu widzenia stwardnienie rozsiane jest niezwykle trudne do zdefiniowania. Zmiennosc, nieprzewidywalnosc, a co za tym idzie niepewnosc znacznie utrudnia opis tego schorzenia. Jednakze w stworzeniu takiej definicji pomoze medyczna wiedza z tego zakresu oraz indywidualne doswiadczenia osoby ze stwardnieniem rozsianym z dotychczasowego przebiegu choroby. Warto nadmienic, iz widza laczy sie ze zrozumieniem, a ono najczesciej prowadzi do akceptacji, która ludzie z tym schorzeniem niemal na kazdym kroku musza uaktywniac. Osoby ze stwardnieniem rozsianym na swój sposób definiuja chorobe, z która sie borykaja. Kazda z nich indywidualnie poszukuje specjalistycznej wiedzy na temat choroby. Jednak w najszerszym stopniu opiera swoje wiadomosci na informacjach plynacych z wlasnego przykladu. Nieodlaczne jest to, ze obraz schorzenia tych ludzi zawsze okreslany jest zgodnie z ich aktualnym funkcjonowaniem fizycznym (poziom zaawansowania choroby) i psychicznym (nastawienie na wystepujace objawy).

    Stwardnienie rozsiane to jedna z najczesciej wystepujacych schorzen osrodkowego ukladu nerwowego (OUN). Z medycznego punktu widzenia kluczowym elementem choroby jest uszkodzenie mieliny izolujacej centralny uklad nerwowy w rezultacie prowadzace do demielinizacji. Oslonka mielinowa, która otacza wlókna nerwowe odpowiada za swobodny przeplyw impulsów „z” oraz „do” mózgu. W rezultacie zaklócenie tego procesu uniemozliwia sprawne funkcjonowanie. Objawy stwardnienia rozsianego sa zewnetrznymi oznakami uszkodzen, wtedy u osoby cierpiacej na to schorzenie wystepuja tak zwane rzuty choroby. Zniszczona mielina z czasem ulega zabliznieniu, które podobnie jak w nazwie choroby nazwane sa stwardnieniami (lac. sclerosis). Natomiast umiejscowienie patologicznych zmian jest bardzo róznorodne (lac. multiplex). Wystepuja one naprzemiennie, mózg czy rdzen kregowy posiada wiele obszarów, które odzwierciedlaja istote choroby. Zabliznienia, czyli stwardnienia mieszczace sie w wielu miejscach tworza cala nazwe choroby stwardnienie rozsiane. Chorzy najczesciej posluguja sie skrótem pochodzacym z jezyka lacinskiego sclerosis multiplex, nazywajac swoja chorobe SM. W zwiazku ze zlozonoscia opisu przyczyn choroby osrodkowego ukladu nerwowego przedstawie w postaci graficznej zmiany, które wystepuja w przebiegu stwardnienia rozsianego w porównaniu do prawidlowego funkcjonowania neuronu. Wlókna nerwowe znajdujace sie we wszystkich czesciach ciala i odpowiadaja za wspólprace ruchów mimowolnych oraz swiadomie skoordynowanych. Przekazywane informacje od OUN do ciala i na odwrót gwarantuja sprawne wykonywanie wszystkich czynnosci pod warunkiem gdy uklad nerwowy dziala bez zadnych zastrzezen. Jednak w stwardnieniu rozsianym zaklócone jest jego funkcjonowanie. Impulsy uaktywniajace sie w czlowieku dzialaja zawsze i sa niemal automatyczne. Natomiast utrata oslonki mielinowej powoduje ich blokade, znieksztalcanie oraz zaklócanie sygnalów, które powoduja zaostrzenie choroby. Stan zapalny, a w konsekwencji uszkodzenie oslonki mielinowej nastepuje przez wlasny system odpornosciowy organizmu. Wtedy zwieksza sie produkcja limfocytów równoczesnie gromadzac duza ilosc plynów ustrojowych powodujacych obrzek w miejscu wystapienia uszkodzenia. Po ustapieniu zapalenia, uszkodzona mielina odbudowuje sie badz pozostaje zniszczona. Umozliwiajace szybkie przewodzenie impulsów aksony, które sa chronione oslonkami mielinowymi poprzez znieksztalcenie zdolne sa do duzo mniejszej wydajnosci w przenoszeniu informacji. W przypadku calkowitego przerwania aksonów system przekazywania impulsów zostanie calkowicie i trwale zaburzony, co prowadzi do glebokiej niesprawnosci.

    Dotad nie zostal wyjasniony „fenomen” systemu odpornosciowego w przebiegu stwardnienia rozsianego. Zamiast rozpoznawania i niszczenia zagrozen czyhajacych na organizm, atakuje on zdrowe tkanki- dokonuje samospustoszenia. Poprzez takie zaburzone dzialanie- typowe dla stwardnienia rozsianego choroba ta jest okreslana jako schorzenie autoimmunologiczne. Istnieje wiele domyslów próbujacych sprostac temu wyjasnieniu jednak jak na razie zadna z nich nie jest potwierdzona. W zwiazku z tym równiez przyczyny stwardnienia rozsianego nie sa znane. Jednak profesjonalisci zajmujacy sie stwardnieniem rozsianym, zglebiajac wiedze na temat tej choroby gwarantuja spoleczenstwu, swiatu, wszystkim ludziom jej bardziej wnikliwe zrozumienie, spowalnianie badz hamowanie niesprawnosci, lagodzenia czy zatrzymywania pojawiajacych sie objawów, a co za tym idzie skuteczniejszego leczenia, w przyszlosci calkowitego wyleczenia.

  • PTSR Oddział w Koninie – Statut

    Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego Oddział w Koninie

    jest organizacja społeczna obywateli polskich ze stwardnieniem rozsianym oraz ich rodzin i przyjaciół,

    działająca na gruncie konstytucji RP i ma na celu:

    Ze statutu:

    1. poprawę ich warunków życiowych i zdrowotnych oraz zwiększania uczestnictwa w życiu społecznym, gospodarczym, zawodowym, kulturalnym, turystycznym i sportowym kraju,

    2. jak najwszechstronniejsza ich rehabilitacje i leczenie rozumianych jako proces osiągania optymalnego funkcjonowania w społeczeństwie po to, by zapewnić im możliwość kierowania własnym życiem,

    3. likwidacje barier psychologiczno-społecznych poprzez uświadomienie pełnosprawnej społeczności problematyki dotyczącej osób ze stwardnieniem rozsianym i kształtowanie partnerskich postaw miedzy tymi grupami,

    4. artykułowanie i reprezentowanie interesów osób ze stwardnieniem rozsianym w kraju oraz na arenie międzynarodowej.

    Cele swoje realizuje przez:

    1) współdziałanie z administracją państwową i samorządową, placówkami służby zdrowia i opieki społecznej, a także z innymi organizacjami pozarządowymi pracującymi dla dobra i na rzecz osób z niepełnosprawnościami,

    2) organizowanie pomocy członkom Stowarzyszenia w rozwiązywaniu ich problemów życiowych poprzez informację, pomoc prawną i socjalno-bytową,

    3) finansowanie na ustalonych zasadach kosztów powszechnie uznanych oraz nowoczesnych przyjętych metod leczenia i rehabilitacji leczniczej, społecznej oraz zawodowej, a także współdziałanie w organizowaniu działalności społecznej, gospodarczej i kulturalnej,

    4) promowanie i wspieranie harmonijnego rozwoju psycho – fizycznego, w tym sportu i rekreacji,

    5) organizowanie i propagowanie aktywności i kultury fizycznej poprzez edukację prozdrowotną i psycho – edukacyjną, szkoleniową w postaci treningów w tym: grup ćwiczących, zawodów i imprez sportowych, obozów sportowych, turystycznych, rehabilitacyjnych osób z niepełnosprawnościami oraz udział w imprezach sportowych różnych szczebli, aktywny wypoczynek,

    6) organizowanie pomocy mającej na celu przeciwdziałanie uczuciu rezygnacji, bezwartościowości, osamotnienia i bezradności, szczególnie wśród osób najciężej poszkodowanych i ubogich,

    7) prowadzenie działalności popularyzatorskiej, wydawniczej, informacyjno – uświadamiającej, zmierzającej do pełnej integracji ze społeczeństwem przy wykorzystaniu środków masowego przekazu i własnych publikacji,

    8) inicjowanie i uczestniczenie w pracach naukowo-badawczych oraz legislacyjnych dotyczących życia i warunków bytu, oświaty i wychowania oraz specyficznych potrzeb osób chorych, a także sposobu ich zaspokajania,

    9) ujawnianie barier społecznych, organizacyjnych, architektonicznych, komunikacyjnych i innych, ograniczających kontakt osób z niepełnosprawnościami ze środowiskiem i utrudniających im rehabilitację oraz występowanie do kompetentnych władz z wnioskami o ich usunięcie,

    10) opracowywanie adekwatnych rozwiązań problemu dostępu osób ze stwardnieniem rozsianym do różnego rodzaju stanowisk pracy zgodnie z ich możliwościami fizycznymi, kwalifikacjami i zainteresowaniami oraz zasad jego realizacji,

    11) ułatwianie osobom chorym na stwardnienie rozsiane podejmowania zatrudnienia oraz podnoszenia kwalifikacji zawodowych, a także podejmowania działalności społeczno-użytecznej,

     12) opiniowanie i inicjowanie produkcji sprzętu ortopedycznego i rehabilitacyjnego niezbędnego lub usprawniającego życie codzienne i pracę osób z niepełnosprawnościami,

    13) działania z zakresu udzielania nieodpłatnego poradnictwa obywatelskiego,

    14) organizowanie warsztatów twórczych,

    15) informacyjne, socjalne i psychologiczne wspieranie rodzin osób chorych na stwardnienie rozsiane,

    16) organizowanie wszelkiego rodzaju szkoleń, kongresów, konferencji, sympozjów, posiedzeń, zjazdów, poradnictwa, wykładów, prelekcji, seminiariów, spotkań, imprez kulturalnych, rekreacyjnych, oświatowych, projekcji filmowych i innych,

    17) podejmowanie i popieranie inicjatyw społecznych,

    18) pogłębianie wrażliwości społecznej różnych środowisk do działania na rzecz osób ze stwardnieniem rozsianym,

    19) udzielanie pomocy interwencyjnej w załatwianiu indywidualnych spraw osób chorych na stwardnienie rozsiane i ich rodzin,

    20) podnoszenie kwalifikacji zawodowych personelu medycznego,

    21) zabieranie głosu w publicznych debatach,

    22) współpracę i wymianę doświadczeń z innymi organizacjami i instytucjami,

    23) reprezentowanie interesów osób chorych na stwardnienie rozsiane, także w ramach uczestnictwa – za ich zgodą lub w ich imieniu – w postępowaniach sądowych, administracyjnych oraz innych toczących się przed organami władzy publicznej,

    24) przeciwdziałanie wszelkim uzależnieniom, w tym: alkoholowym, narkomanii i innym,

    25) przeciwdziałanie wykluczeniu społecznemu chorych i ich rodzin,

    26) tworzenie i prowadzenie:

    a) ośrodków, poradni, placówek i innych podmiotów diagnozy, rehabilitacji, reedukacji oraz przedsiębiorstw leczniczych,

    b) placówek i ośrodków szkoleniowych,

    c) ośrodków i placówek opieki i pomocy społecznej,

    27) tworzenie fundacji.

    STATUT

  • PTSR Oddział w Koninie

    Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego to jedyna  organizacja zajmującą się kompleksowo pomocą chorym na stwardnienie rozsiane (SM) oraz walką o poprawę jakości życia chorych.

    PTSR Oddział w Koninie istnieje od 1999 roku i posiada status organizacji pożytku publicznego. W Polsce żyje grupa ok. 45.000 osób –w większości ludzi młodych między 20 a 40 rokiem życia – chorych na tą nieuleczalną chorobę. Oddział Nasz działa na obszarze powiatów: konińskiego, kolskiego, słupeckiego, tureckiego, grudziądzkiego. Posiada trzy koła terenowe w Turku, Kole i Grudziądzu. 

    Działamy dla dobra i na rzecz chorych próbując doprowadzić do zmian strukturalnych w dostępie do leczenia i rehabilitacji. Podejmujemy działania mające na celu przeciwdziałanie wykluczeniu społecznemu, integracji środowiska.

    Ponadto świadczymy bezpośrednią pomoc chorym i ich bliskim zapewniając im dostęp do opieki psychologicznej, neurologicznej i prawnej, pomagamy zbierać fundusze na leczenie. Organizujemy warsztaty i szkolenia dla chorych i ich bliskich. Rozpowszechniamy najnowsze światowe publikacje dotyczące stwardnienia rozsianego i sposobów radzenia sobie z ta chorobą.

    Współpracujemy z innymi organizacjami działającymi na rzecz osób niepełnosprawnych oraz organami samorządowymi. Realizujemy zadania zlecone przez Samorządy w ramach ogłaszanych konkursów.

    Rada Oddziału

    Przewodnicząca – Krystyna Frankowska

    Wiceprzewodnicząca – Józef Grochowski

    Skarbnik – Emilia Czerwińska-Pilarczyk 

    Sekretarz –Danuta Łożyńska

    Członek Rady Oddziału – Zygmunt Wieczorek

    Komisja Rewizyjna

    Przewodniczący – Zdzisław Adamczyk

    Członek – Lidia Mądrowska

    Członek  – Edyta Podolec

    Koło PTSR w Turku

    Przewodnicząca- Danuta Łożyńska 

     

    Koło PTSR w Kole

    Przewodniczący- Krzysztof Kaczmarek

     

    Koło PTSR w Grudziądzu

    Przewodniczący- Andrzej Buczkowski

     

    NIP: 665-24-80-822

    REGON: 311109236

    KONTO BANKOWE: Bank BGŻ BNP Paribas S.A. Oddział w Koninie 35 2030 0045 1110 0000 0059 4570